Albinism
Albinism
Embedded Files
“I thought your son came out butt first,” the doctor joked when our son Rohan was born in 2012, a completely white baby born to Indian parents. He was immediately diagnosed with Albinism, meaning he would have very poor vision and related disabilities. Doctors referred us to state services for children with disabilities. In the U.S., children with disabilities receive additional services along with already free public schooling. Rohan began attending a school for blind children at an early age, fully funded by government programs.
At 18 months, Rohan was diagnosed with Angelman Syndrome after missing key developmental milestones. This condition causes intellectual disability, mobility issues, seizures, and other self-care difficulties.
In the 1960s, the California Legislature passed the Lanterman Act, guaranteeing services for individuals with intellectual disabilities to live independently, free from lifelong dependence on family members. The Act established regional centers that fund caretakers, housing, day programs, and transportation. The federal government also passed the Americans with Disabilities Act (ADA) in 1973, making it illegal to discriminate against people with disabilities in education, workplaces, transportation, and public spaces.
The state provides free K-12 education, and students with disabilities receive additional support, often including one-on-one aides. Schools must create an annual IEP (Individualized Education Plan) with parent approval to set appropriate goals. They also provide transition programs (grades 13-16) to prepare students for adult life.
In K-12, disabled students may be in special classrooms, attend some classes with their peers, and participate in common non-classroom activities like lunch, PE, assemblies, and community outings.
Rohan, now 21, has attended the transition program for three years. His regional center provides caretakers on rotating shifts from the time he returns from the program until morning. We support him in the mornings and during any gaps. He also receives bus transportation to and from the program.
Each U.S. state offers different levels of disability services. Some are underfunded, leaving families to fill the gaps. We are fortunate to live in California, where a well-designed and well-funded system supports the disabled community.
Parents have long advocated for these services and continue to fight for improvements, like my wife, who serves on the board of a regional center; one of Rohan’s teacher, who launched a café run entirely by disabled individuals; parents in our organization, Jeena.org, who work closely with schools; and advocacy groups that push for universal playgrounds so all children can play together.
Rohan does not have a choice about having Angelman Syndrome and the difficulties that come with it, but at least he can be confident that he is living among advocates of basic human dignity, within a legal system that ensures he is not ignored.
विवर्णता
विवर्णता
“मला वाटले तुमचा मुलगा मागच्या बाजूने जन्माला आला,” डॉक्टरने विनोद केला, जेव्हा आमचा मुलगा रोहन 2012 मध्ये जन्माला आला, भारतीय पालकांना झालेला तो पूर्णपणे गोरा मुलगा होता. त्याला लगेच अल्बिनिझम (Albinism) असल्याचे निदान झाले, म्हणजे त्याला दृष्टी कमी असणार आणि त्या संबंधित अक्षमता असणार. डॉक्टरांनी आम्हाला विकलांग मुलांसाठी असलेल्या राज्य सेवांकडे पाठवले. अमेरिकेमध्ये, विकलांग मुलांना विनामूल्य सार्वजनिक शिक्षण सोबत अतिरिक्त सेवा मिळतात. रोहन लहान वयातच अंध मुलांच्या शाळेत जाऊ लागला, ज्याचा पूर्ण खर्च सरकारी कार्यक्रमातून केला जातो.
18 महिन्यांचा असताना, रोहनला एंजेलमन सिंड्रोम (Angelman Syndrome) असल्याचे निदान झाले, कारण विकासाच्या टप्प्यात तो मागे होता. या स्थितीमुळे बौद्धिक अक्षमता, हालचाल समस्या, झटके आणि इतर स्व-देखभालमध्ये अडचणी येतात.
1960 च्या दशकात, कॅलिफोर्निया विधानमंडळाने लँटरमन कायदा (Lanterman Act) पास केला, ज्यात बौद्धिक अक्षमता असलेल्या व्यक्तींना कुटुंबावर अवलंबून न राहता स्वतंत्रपणे जगण्यासाठी सेवांची हमी देण्यात आली. या कायद्याने प्रादेशिक केंद्रे स्थापन केली, जी काळजीवाहू, निवास, दिवसाचे कार्यक्रम आणि वाहतूक यासाठी निधी पुरवतात. केंद्र सरकारने 1973 मध्ये अमेरिकन विथ डिसेबिलिटी ऍक्ट (ADA) देखील पास केला, ज्यामुळे शिक्षण, कार्यस्थळ, वाहतूक आणि सार्वजनिक ठिकाणी विकलांग लोकांविरुद्ध भेदभाव करणे बेकायदेशीर ठरले.
राज्य सरकार K-12 पर्यंतचे शिक्षण मोफत देते आणि विकलांग विद्यार्थ्यांना अतिरिक्त मदत मिळते, ज्यात बहुतेक वेळा समोरासमोर मदतनीस (one-on-one aides) असतात. शाळांना योग्य ध्येये निश्चित करण्यासाठी पालकांच्या मान्यतेने वार्षिक IEP (Individualized Education Plan) तयार करणे आवश्यक आहे. प्रौढ जीवनासाठी मुलांना तयार करण्यासाठी ते ट्रान्झिशन कार्यक्रम (Transition programs) (ग्रेड 13-16) देखील पुरवतात.
K-12 मध्ये, विकलांग विद्यार्थी विशेष वर्गात असू शकतात, काही वर्ग त्यांच्या समवयस्कांबरोबर घेतात आणि दुपारचे जेवण, शारीरिक शिक्षण, सभा आणि सामुदायिक सहलींसारख्या सामान्य गैर-वर्ग क्रियाकलापांमध्ये भाग घेतात.
रोहन, आता 21 वर्षांचा आहे, तो तीन वर्षांपासून ट्रान्झिशन कार्यक्रमात भाग घेत आहे. त्याचे प्रादेशिक केंद्र तो कार्यक्रमातून परत आल्यापासून ते सकाळपर्यंत पाळीनुसार काळजीवाहू पुरवते. आम्ही सकाळी आणि कोणत्याही मधल्या वेळेत त्याला मदत करतो. त्याला कार्यक्रमासाठी बसची वाहतूक देखील मिळते.
अमेरिकेतील प्रत्येक राज्य वेगवेगळ्या स्तरावर विकलांग सेवा पुरवते. काही ठिकाणी निधी कमी असल्यामुळे कुटुंबांना मदत करावी लागते. आम्ही भाग्यवान आहोत की आम्ही कॅलिफोर्नियामध्ये राहतो, जिथे एक सुनियोजित आणि पुरेसा निधी असलेली प्रणाली विकलांग समुदायाला मदत करते.
पालकांनी या सेवांसाठी खूप पूर्वीपासून वकिली केली आहे आणि ते सुधारणांसाठी लढत आहेत, जसे की माझी पत्नी, जी एका प्रादेशिक केंद्राच्या बोर्डवर आहे; रोहनचा एक शिक्षक, ज्याने पूर्णपणे विकलांग व्यक्तींद्वारे चालवले जाणारे कॅफे सुरू केले; आमच्या संस्थेतील (Jeena.org) पालक, जे शाळांबरोबर काम करतात; आणि वकिली गट, जे युनिव्हर्सल प्लेग्राउंड (universal playgrounds) साठी प्रयत्न करतात, जेणेकरून सर्व मुले एकत्र खेळू शकतील.
रोहनला एंजेलमन सिंड्रोम (Angelman Syndrome) आणि त्याच्यामुळे येणाऱ्या अडचणी निवडण्याचा पर्याय नाही, पण तो निदान या गोष्टीवर विश्वास ठेवू शकतो की तो मूलभूत मानवी प्रतिष्ठेच्या समर्थकांमध्ये आणि अशा कायदेशीर प्रणालीमध्ये जगत आहे, त्याला दुर्लक्षित केले जाणार नाही हे माहिती आहे.
Page updated
Google Sites
Report abuse